【山西吕梁高出生缺陷率调查】出生缺陷的定义

发布时间:2020-03-16 来源: 感悟爱情 点击:

     李栓柱的妻子被送进中阳县妇幼保健院产房前,夫妇俩对即将诞生的宝宝有过种种猜想和憧憬,但他们无论如何都没有想到:宝宝哪儿都长得好好的,就是没耳朵,两只耳朵都没有!夫妇俩嚎啕大哭,束手无策。接生医生安慰他们:“现在医学很发达,等孩子长大了,可以给他装上假耳朵。”李栓柱哭着反问:“我们哪有那么多钱做手术啊?”
  与家住中阳县城的刘凤珍比起来,李栓柱一家的不幸也许还算轻些。这个结婚9年的女子,几乎是每年怀胎一次,至今已怀了8胎。怀第一胎时,她去医院检查,发现是神经管畸型儿,只好终止妊娠。此后刘凤珍怀孕一次,流产一次,一直怀到第八胎,孩子终于生出来了,却又是个神经管畸型儿。
  李栓柱和刘凤珍所遭遇的正是新生儿出生缺陷所带来的不幸。所谓出生缺陷,是指婴儿出生之前,在母体子宫里发生的发育异常以及存在于身体某些部位的畸形。有些出生缺陷在婴儿出生时肉眼可见,有些则随着儿童生长发育逐渐显露出来。情况严重者,导致流产、死胎、死产。目前最常见的5种出生缺陷和残疾是:唇裂、神经管畸形、多指(趾)、先天性心脏病和脑积水。
  据《山西晚报》等媒体报道,李栓柱和刘凤珍所在的山西吕梁地区中阳县出生缺陷发生率高达8%,是全国平均水平的10倍,这是一个令人震惊的数字。
  更为残酷的是,有关报道引用首都儿科研究所主任医师林良明的话说:“出生缺陷率,中国在世界最高,山西在中国最高,吕梁在山西最高,中阳的出生缺陷率世界最高。”
  
  8%的真实性
  
  “如果100个新生儿里8个有缺陷,现在中阳满城都是残疾儿童了,但你在街上看见过吗?” 3月16日,记者在中阳县采访时,县计生局局长张前枫语气严厉地反问记者。他认为8%这个数字“绝对不准”,根据他们的统计,2004年中阳的新生缺陷率只有5%左右。
  面对记者的采访,林良明医生却说,他们的统计有科学依据。
  2004年,北大人口研究所,林良明所在的首都儿科研究所以及山西医科大学的医生们在中阳、交口两县选了10个乡、共16万人口进行出生缺陷统计研究。根据两县计生部门提供的数据,2002至2004年,这10个乡通过医院接生并登记的新生儿3016个,出生率9‰,有出生缺陷的只有103个。但医生们产生了怀疑:我国每年出生率16‰左右,此地怎么可能比全国水平低这么多?
  于是调查组挨村进行核实,对2002年至2004年出生的孩子进行查体,一下补上了1000多个新生儿,有出生缺陷的也增加到300多人。紧接着,调查组又到中阳县、乡医院,以及这10个乡孕妇可能前去分娩的相邻5个县的医院查看分娩记录,与手中花名册核对,然后拿着新名册再到村里核实。此外,当地不少产妇在家分娩,因当地计生部门与群众矛盾多,调查组又通过县卫生局,组织乡卫生院的医生到村里进行了调查。
  最后得出的结果是,中阳、交口两个县的10个乡,2002至2004年共出生人口6430人,出生率为13.6‰,其中有出生缺陷的532个。后期做质量控制时,调查组又在每个乡抽了2个村进行复查,复查结果,仍有5%的出生率漏报、30%的出生缺陷率漏报。
  这中间,林良明几乎碰到了出生缺陷的所有主要类型。中阳县刘家坪乡圪瘩上村,全村30多户人家,就有7例缺陷儿童,其中3例是六指。相对来说,跟先心病、神经管畸型比起来,六指这样的外表畸型算是轻的,但对孩子一生的心理影响甚巨。
  孩子上学了,不愿意把手放课桌上,调查组去村里查体,孩子把手背到后面,死活不让看。家长们哭着对专家说:“你们老是一趟一趟来,也不解决我们的实际问题……”这里的老百姓实在太穷。像六指手术,在县医院几百块钱就做了,但很多人做不起。
  
  圪瘩上村的薛新林老太太,接生外孙的时候,一看孩子手上多块肉条,操起剪刀,“咔嚓”一声就给剪了。第二年薛新林接生孙子,一看又是六指,她又是“咔嚓”一剪……虽然孩子手上留下些残根,但薛老太太至今依然为自己省钱、快捷的“家庭手术”自豪,她唯一发愁的是,外孙的脚上也是六指,虽然别人看不到,但孩子的脚越长越大,合适的鞋很难买到了。
  调查组最终得出的结果是,到孩子3岁时为止,中阳、交口两县出生缺陷率为8.44%。
  采访中,张前枫局长还对记者说:“吕梁有13个县、市,其他县、市都没人调查过,只调查了中阳、交口两个县,怎么就能说我们是全省最高?”
  “根据我们的调查结果,从目前数据来看,世界上还没有比吕梁地区更高的。整个吕梁地区的情况大体类似,中阳、交口可以说是吕梁的缩影。所以,我们估计吕梁地区的出生缺陷率是全世界最高。”这是林良明的解释。
  
  煤炭、营养、近亲结婚
  
  究竟是什么原因导致了如此高比例的新生儿缺陷发生?
  在已有的报道中,煤矿常常被列为怀疑的首项。吕梁山区是山西最为集中的煤炭产地之一,挖煤炼焦产生的环境污染非常严重,人们很容易产生联想。对此,山西地方官员并不愿意戴上 “环境污染导致出生缺陷率高”的帽子。
  “出生缺陷与环境污染绝对没关系!”张前枫的态度和反对8%时一样坚决。他举例说,中阳县境内的刘家坪乡(后合并到宁乡镇)森林覆盖率60%,一出门就是绿汪汪的山,没工厂,没煤矿,比县城环境好多了,偏偏是出生缺陷率最高的地方。
  林良明的观点却很谨慎:“出生缺陷率与环境污染有无关系?因为没有确切的数据,我们不敢说。”他给出了一个能够肯定的因素,营养不均衡。
  中阳县山区是冷凉区,不适宜种菜,70%~80%的菜都是从外地调来的。当地老百姓生活很苦,七八月份新鲜蔬菜最多的时候,当地也只有茄子、西红柿等五六种蔬菜。到冬天,其他蔬菜都没有了,只剩下土豆,既当菜,又当粮,要吃五六个月,直到翌年新土豆下来。土豆发芽很长了,老百姓还在吃,而发芽土豆里的龙葵碱是很强的致畸因子。
  
  2004年,调查组在当地做了540户人家的营养调查。“他们吃的新鲜蔬菜还不到全国水平的一半,肉类食物也很少,成人平均每天只吃几克的肉,而且吃肉主要集中在春节前后,那几天就吃掉了全年的肉。”林良明说,“从营养角度来看,新生儿致畸的4个主要因素,一是缺维生素A,二是缺维生素B12,三是缺叶酸,四是缺锌。膳食中的这4种致畸因素,当地居民都具备。所以,他们是一种综合性营养缺乏。”
  在张前枫看来,当地出生缺陷率高的另外一个原因是近亲结婚。“老百姓都知道近亲不能结婚,但结婚对象最好是选择在直径25公里的圈子以外,知道的就不多了。中阳一个乡就一万多居民,环境闭塞,交通不便,居民的通婚半径很小。可能三四代以内的近亲,相互不会选择,但是五代以上的,都搞不清楚了,两个陌生人见了面,说着说着就成亲戚了,远亲结婚的很多。他们的生长环境、生活习惯都一样,生出有缺陷孩子的比例较高。”
  
  从“削峰”到“健苗”
  
  13岁的婷婷出生时,脊柱上长着一个软软的瘤子。随着年龄的增长,瘤子也在长。她不能平躺着睡觉,夜里稍不注意,碰到腰部的瘤子,就会疼得要命。她的双腿好像不属于自己,软软地瘫在床上,想挪个地方,也只能用手支撑着身子,一点点地移动。她连自己的小便都控制不了,不是尿床,就是尿裤子。
  神经管畸型是我国出生缺陷中比例最高的病种之一,中阳县妇幼保健院的工作人员介绍说,婷婷毕竟活下来了,这就很不容易。他们向记者展示了一组照片,都是该院接生、生下来就没活命的神经管畸型患儿,他们的后腰像开了花一样,惨不忍睹。
  从营养角度看,胚胎发育前3个月,必须有叶酸参与,否则就会不正常。反之,400微克的叶酸可以预防近半数的神经管畸型发生。
  
  针对这种情况,从1999年开始,山西省进行过两次大规模的出生缺陷干预行动。1999~2001年的“削峰工程”,就是给孕妇吃叶酸制剂“斯利安”,从怀孕前3个月开始,一直吃到分娩。中阳县妇幼保健院院长李扣喜对记者说:“这样下来,每个孕妇要吃六七十块钱的药,有的孕妇吃不起,还有的认为‘祖祖辈辈生孩子都这样,吃不吃药没关系’,不吃了。”
  柳林县妇幼保健院的常副院长也说:“推广斯利安是‘削峰工程’的主要办法,但柳林县大部分人根本不知道。老百姓对出生缺陷不重视,觉得像打彩票一样,不一定落到自己头上。有的孩子出生后,早期发现不了缺陷,长到四五岁,头抬不起来,才知道发育异常。等到满了18岁,县残联给他发张残疾证,一辈子就这样过了。”
  林良明等专家曾在中阳、交口的10个乡调查,服用斯利安的人群还不到5%。按规定,妇女怀孕前、后各3个月应服用斯利安,农村妇女除了很多人吃不起外,亦普遍缺少文化知识,不晓得自己什么时候会怀孕,因此很难做到“怀孕前3个月开始服用”。
  “削峰工程”削了几年,这座“峰”还是那么挺拔。2002年起,国家科研部实施973项目――“中国人口出生缺陷的遗传与环境可控性研究”,其中一个分课题“出生缺陷干预工程”,负责人就是首都儿科研究所主任医师林良明,项目于2004年~2006年在山西实施,由省里配合,山西省政府将这个项目另起了一个名字――“健苗工程”。“健苗工程”的试点县,便是缺陷率最高的吕梁地区中阳县和交口县。
  “健苗工程”的一级干预,主要是为当地居民供应强化面粉,即在面粉里加进5种微量元素。像维生素A,中阳、交口居民的摄入量还不到全国水平的一半;锌的摄入量只占全国水平的70%,叶酸、维生素B12也严重不足。面粉的好处是人人都能吃得上,成人只要每天吃4两强化面粉,所缺的微量元素就都补上了。
  按规定,在中阳、交口10个试点乡镇,凡家中有16~35周岁的育龄妇女、没采取节育措施的,全家都可食用这种面粉,每人每月25斤。每买一袋面粉,政府还补助7.5元。政府希望通过补贴推广,先让老百姓接受强化面粉。
  然而在中阳采访中,记者发现老百姓的接受度仍然不高。县妇幼保健院院长李扣喜说:“本县出生缺陷率较低的地方,人们对吃不吃强化面粉持无所谓的态度。强化面粉里不加增白剂,没其他面粉那么白,蒸馒头也不软,老百姓吃不惯,而且群众对计生工作有心理距离,一看计生部门推荐这种面粉,还怀疑“是不是面粉里加了避孕药,让16岁的小姑娘吃了,以后就不能怀孕了?”
  
  残缺儿治疗谁埋单
  
  “健苗工程”共有两项主要行动,除推广强化面粉外,还为160名贫困家庭的残疾儿童进行了康复治疗。林良明负责的科研课题里没这笔经费,山西省计生委出了两三万,中阳、交口两个县政府各出2万元,这只是杯水车薪,大笔经费需要寻求社会赞助。
  2005年,林良明找到了北京市华夏慈善基金会。“华夏”是国内第一家由企业家发起建立并管理运作的民间慈善基金会,发起人有马云、冯仑、张朝阳等28位企业家。最终“华夏”同意拿出20多万元,为中阳、交口两个县的贫困家庭先心病患儿做手术,山西一家药厂也拿了5万,第一笔手术费用基本凑齐了。
  此后不久,华夏基金会专门设立了“爱佑童心――华夏孤贫先心病患儿手术治疗项目”,将救助对象锁定为中国的孤贫先天性心脏病患儿,致力于成为全球最大的孤贫先心病患儿救助专业慈善基金会。林良明说:“‘华夏’为先心病患儿提供手术经费,就是从2005年我们做的第一批患儿开始的。”
  此后,“健苗工程”共分三批,对160名患有先心病、神经管畸型、唇腭裂、六指、并指、尿道下裂、疝气、隐睾等多种出生缺陷的儿童进行了康复治疗。
  中阳“健苗工程”办公室副主任王建新说:“‘健苗工程’帮助的贫困家庭患儿,六指、疝气等在县医院做的手术都是全免费的,先心病、神经管畸形手术,每例补助1万元。实际上,如果自己去大医院做手术,没有两三万块钱下不来,因为人生地不熟,找大夫不容易,还得给红包,但我们带病患去医院,只要掏5000~8000元,其他都不用管了。最少能帮病人省下两万块钱。”
  “健苗工程”救助的先心病患儿,定点在山西医科大学第一附属医院治疗。中阳县第一批送去的10个孩子,都做了手术,第二批县里报上16例,结果却只做了2例。
  林良明介绍说,有关方面大幅削减中阳、交口先心病患儿的手术例数,与第一批所做第一例手术有关。这例手术是失败的,患儿死在手术台上。
  林良明对记者说:“第一例先心病患儿死亡,主要是孩子自身情况不好,另外医院对孩子的情况也估计不足。术后血压上不去。心脏病手术本来就是高风险的,北京的安贞、阜外医院是全国最好的心脏病医院,也不敢保证手术百分百成功。”出了问题后,林良明马上赶到医院,花了两天时间跟那个3岁孩子的家长做工作,但当地干部鼓动家属要钱,说不行就让全县的人来静坐。“后来省、县计生部门各赔2万,我们赔了5000元,这事儿才算了结。”
  2006年,中阳、交口两个县共做了8例先心手术。医院吸取第一例失败的教训,病情太严重、手术不保险的不做。
  资金短缺也是一个重要原因。林良明说:“‘华夏’原本答应第二年给30万,我想把这些孩子的手术全做了。但30万是给3个省的,每省10万元,做10个孩子。山西的先心病患儿以前在山医大手术,后来医院嫌1万元手术费太少,就改在西安第四军医大学做了。”
  2006年7月,林良明所负责的“出生缺陷干预工程”课题结束,由于不便明言的原因,结论却没有做出来,远在山西的“健苗工程”亦“笑渐不闻声渐悄”。林良明对记者说:“这是我做过的所有课题里,最不满意的一次。老百姓吃过强化面粉后,效果怎么样?没有一个评价,对老百姓、对当地政府都没个交待呀!”
  中阳县计生局局长张前枫则向记者表示:“以后如果有经费,我们每年都还会开展这项活动。”
  值得期待的是,4月3日,山西省政府确定了人口计生“十一五”重点建设项目,计划投入资金5.69亿元,其中包括出生缺陷干预项目
  (文中涉及病患及家属均采用化名)

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