血友艾滋患者在台湾:台湾艾滋洗精费用

发布时间:2020-03-24 来源: 日记大全 点击:

  这是跟时间争取生命和权利的故事,台湾有53名血友病患,因注射未加热的凝血因子感染艾滋,李锦章就是其中之一,疾病并没有让李锦章退却,他以真面目示人,为病友奔走发声;他与时间赛跑,争取迟来的公平与正义,为同样的群体争取权益提供借鉴。本文的作者,跟踪拍摄李锦章长达5年,直到他生命最后一刻。集结而成的纪录片《时间的病》,在2009年世界艾滋病日上首播,再次让台湾民众关注这一边缘群体。
  我想让艾滋病成为一种疾病,而不是一个肮脏的字眼。”
  1990年4月8日,自幼罹患血友病的19岁美国少年瑞恩?怀特(Ryan White),含着他未及实践的心愿,吞下最后一口氧气,为血友病与艾滋病缠斗不休的青春画上休止符。
  对于血友病患而言,1980年代是一场未经加热的医疗梦魇。在垒球近40万名血友病患当中,就有4万名血友病患注射了遭到污染的血液制剂――“第八因子”,被潜伏其中未经加热消毒的艾滋病毒――征服。1984年,美国印第安纳州的13岁血友病童瑞恩?怀特,不幸被诊断出感染艾滋病,消息传开之后,邻居刺破了他们家的车胎,砸碎了客厅的玻璃窗,要他搬家转学。
  就在瑞恩被确诊感染了艾滋病的同时,在地球另一端的台湾,24岁的血友病患李锦章,正持续注射着与瑞恩同一厂出品的第八因子。他把这个致命药剂当成救命仙丹。对体内奔流的第八因子充满感激,却不想,艾滋恶魔开始在他的血液里胡作非为。
  
  未加热的梦魇
  
  李锦章,被突变的基因开了帮的玩笑。
  从1960年6月1日开始,台湾中部彰化贫困农村的李锦章父母,就不断为这个体弱多病的幺儿发愁。不忍看着最小的弟弟总是因为出血疼痛哭闹,上小学三年级的大姐,休学在家照顾弟弟,父母则去外地打零工筹措医药费但是求遍了村内诊所的“人医”和端坐庙宇的“神医”,得到的答案都是营养不良或贫血。
  “每当手脚关节出血痛到睡不着,除了哭闹之外,我就拼命捶打自己的手脚,企图藉此麻痹止痛,哭累了就睡,睡醒了又哭。”李锦章已经数不清有多少次,痛到想把自己的手脚都切掉。
  在痛了23年后,1983年,23岁的李锦章北上,到台大医院就诊,被内科医师沈铭镜诊断出罹患血友病。“当我知道自己得的是血发病的时候,很开心,终于‘有救’了。”李锦章回忆说。
  医生告诉李锦章,以后每次出血时,只要注射第八因子就可以止痛了。但就在李锦章解开了自己的疾病谜团时,法国政府正式宣布,禁用美国进口未经加热的血液与血制品,李锦章对此却浑然未觉。
  23岁的李锦章是个青春少年郎,虽然没有爱情,却在医院里找到了友情。阿通是他生平第一个认识的血友病患。“沈铭镜医师向我们推荐。使用国外进口的第八因子治疗。效果比输血或血浆还快,虽然售价昂贵,但还是有很多血友病患跃跃欲试。”在医师的鼓吹之下,李锦章和阿通一起开车,绕遍台湾大街小巷寻找血友病人。建议尚未就医的病友到医院接受治疗,但却万万没想到,李锦章这个“活教材”,竟将自己和他的病友一步步地推进艾滋病的死亡深渊。
  早在1982年,美国疾病管制中心(CDC)就发现有两名血友病患感染艾滋病死亡,并公布血友病人可能经由注射遭艾滋病毒污染的血制品而感染。为了用血安全考量,美国在1984年宣布禁止使用未加热的血液制剂。
  但是,在美国拜耳药厂于1985年停止生产未经加热的血制品之前,台湾仍持续进口血液制剂替病人注射,导致台湾53名血友病患因输血感染艾滋病,病友们却等到1990年代才被医师告知,此时已有血友艾滋病患者的妻子被感染。
  李锦章,不幸成为1/53。
  
  要一个公道
  
  “当医师宣布结果的一刻,我的脑中一片空白。”李锦章狠狠吸一口烟后才缓缓说道。他是在1984年之前开始打进口的第八因子,但却等到1990年初才知道自己感染了艾滋病。不久之后,他最好的病阿通突然因艾滋病发辞世,后来还追踪检测出感染了乙肝与丙肝,李锦章看着阿通的遗照问自己:“下一个会不会轮到我”
  “1971到1980年,血友病患平均存活年龄是与感染艾滋病毒导致平均寿命骤减相关。”1991年,美国医学界提出了强有力的研究数据,佐证艾滋对血友病患者的危害。
  血液是人类最好的朋友,也是最可怕的敌人。自从阿通病发猝逝之后,向来开朗的李锦章陷入下消沉,开始喝酒浇愁。
  不久后,18岁的血友患小达也被确诊感染了艾滋病,学校知道之后,将小达的座位调到教室最后一排的垃圾桶旁,再用纸板搭成一圈防护墙,与同学们隔绝。小达受不了同学的嘲讽与侮辱,休学回家后,不到一年就抑郁而终。
  “我要的,只是一个公道。”李锦章说,小达骤逝之后,他突然清醒了。
  1995年起,台湾实施全民健康保险,血友艾滋病患被列为重大伤病,可享有免费的第八因子与鸡尾酒药物治疗。一年之后,在川田龙平等日籍血友艾滋病患出面公开陈述罹病经过之后,形成一股强大的舆论压力,日本政府终于在1996年公开道歉,承认药害艾滋事件是政府“未善尽告知药品安全”、“未及时禁止有害药品流通市面”的责任,并与血友艾滋感染者在法庭外达成和解,每名患者获得约4500万日元的赔偿金以及免费医疗。
  日本血友艾滋病患成功索赔,让李锦章看到希望。
  1997年11月6日,李锦章首度以真面目示人接受媒体访问,说出自己罹患艾滋病的真相,并与血友艾滋病患和家属们成立了“药害艾滋自救会”,李锦章被推选为会长,提出陈隋书要求监察院调查并追究卫生署的相关责任,但政府却始终以血友艾滋病患是“科技的不确定性”为由回避。
  “走,我们去‘卡拉OK’一下。”因疾病无法正常工作的李锦章,闲暇时还会吆喝着心情不好的药害艾滋病友们,一起到“茶室”去找小姐们聊聊天,小酌几杯之后,再唱几首歌解解闷。
  有些血友病患因为关节长期出血变形不良于行,在结婚前会宣称自己只是罹患小儿麻痹,等到结婚生子之后,女方才恍然大悟。“我不想用善意的谎言去得到自己的婚姻。”李锦章笃定地说。
  “恨世间,爱情啊,空笑梦,一场风声,梦醒来,只有我,名是寂寞,字看破……”,李锦章唱的是流行的台语老歌《空笑梦》,曲子结束时的尾音拉得悠远深长,一个人独居老家大宅院养病的李锦章,唱出了自己的心声。
  1999年1月,李锦章将“药害艾滋自救会”正式更名为“浮木济世会”,为了争取会大众对于血友艾滋病患的关注,他独自一人踩着插满标语旗帜的老旧自行车,每天环绕台北“总统府”抗议,还单枪匹马地跑到进口第八因子的拜耳药厂台湾分公司前静坐,他用一个人的身体,控诉着卫生署的失职与医院的医疗伤害。
  炙热艳阳烤得他脸上的带状性疱疹肿烫胀痛,李锦章企图以文字缓解疼痛,他在日记本里写满了“痛、痛、痛、痛、痛”,他的大姐看了于心不忍,把李锦章接回彰化老家就近照顾。
  2000年10月26日,卫生署终于公布了“人道 补助药害血友病患作业说明”,表示已经和病患、拜耳药厂达成协议,视血友艾滋病患家属遭到感染的状况,提供每位病患最多新台币200万元的“人道补助金”。
  
  时间的病
  
  不论医疗科技如何进步,依旧无法超越因无知而恐惧的人性。就算体积比细菌还小一千倍的艾滋病毒,可以透过血液迅速扩散为人类难以防御的世纪血灾,却始终无法穿越人类构筑的歧视藩篱。
  血友艾滋药害事件曝光之后,到了2003年,已有31名病患逝世。回到彰化老家独居静养期间,李锦章站在翠绿的稻浪中喃喃自语着,“等我有钱的时候,要在台北街头办演唱会,告诉年轻人预防艾滋病的重要,还要在老家的田里盖一栋房子,被社会歧视、无家可归的艾滋病^或家属,都可以免费进来住。”
  村民们从电视和新闻报道中获悉李锦章感染艾滋病之后,邮差吓得半年不敢上门送信,李锦章到住家附近的药店去看电视时,药店主人抢着把坐在他身旁的孩童抱走。“我已经无处可去了”李锦章心知肚明。
  李锦章怎么也没想到,勇敢挺身而出争取权益的结果,不但没有唤起更多的共鸣与支持,反而招来更多的污名与排斥。仔细思量之后,他决定自掏腰包买了一箱箱的安全套,与防治艾滋的宣传标语一起放进红包袋中,还在车窗贴上了防治AIDS(艾滋病)斗大的宣传标语,一个人开着车到学校和火车站附近,用最草根的方式到处“发红包”。
  “有人笑我傻,但是我不在乎,我不希望再看到有人跟我一样,因为艾滋病受到折磨和歧视。”李锦章回到故乡定居之后,药害艾滋病友们相继辞世,李他的健康状况也开始走下坡,此时只有住在附近的姐姐,每周定期前来探望送餐,顺便打扫环境。
  2002年1月,紫荆花正绽放着一树粉嫩嫣红,李锦章唯一的同乡病友阿乡,因腹部积水无法进餐而送医救治,身体孱弱的李锦章也缓缓地爬进救护车内,随着急促的警笛声在高速公路上呼啸奔驰,一路直抵台大医院,李锦章的脑中突然又闪过那个念头,“下一个会不会轮到我?”
  “如果没有遇见你,我将会是在哪里?日子过得怎么样,人生是否要珍惜?”坐在病房外阳光绮丽的长木椅上,李锦章随着收音机里的邓丽君歌声,轻声哼唱着,空洞的目光落在病床上昏迷不醒的阿乡身上,五天后,阿乡病重辞世。
  在好友阿乡的告别式那天,李锦章喝得酩酊大醉,右手肘突然出血肿胀,痛得躺在阿乡的遗体旁喊了几声“唉呦”。阿乡的二弟见状,熟练地在李锦章的手臂绑上止血带,一针戳进血管,缓缓地为他注射着哥哥遗留的第八因子。
  阿通、小哒、阿乡以及30多名血友病患逐年凋零之后,似乎又凝聚了集体的力量,支撑着尚存的血友病患与遗属们向老天爷陈情,纵使生死相隔,不论天上人间,展开“要一个公道”的马拉松接力赛,让台湾药害艾滋的法律诉讼再现一丝曙光。
  2003年5月23只,李锦章登上了美国《纽约时报》的新闻版面,一夕之间,台湾的53名血友艾滋病患以及家属们,从烫手山芋的医疗人球,成为炙手可热的血液金主,律师们积极争取代理诉讼权打跨海官司,向美国拜耳药厂要求更高额的药害赔偿金。
  “血友病、艾滋病、乙型肝炎、丙型肝炎、疱疹、忧郁症,我好像什么病都得过了。”李锦章说,送走阿乡之后,他的心情很糟,不久后又因久咳不愈,被医师诊断出罹患开放性肺结核,为了活命,他努力服药,连最爱的烟都戒了。
  2003年9月,李锦章接到了病友的电话通知,他的另一位挚友、血友艾滋病患小赖,因意外车祸大出血送医急救,仍因失血过多不治,年逾七旬的赖妈妈在爱子出殡当天夜里,悄悄喝下一瓶农药,伴子共赴黄泉。
  
  铁人生锈了
  
  “这是谁的错?错在生为血友病患?还是错在我们必须输血?”,获悉小赖与赖母的死讯之后,原本身体孱弱的李锦章从此一病不起,他躺卧在床上,气若游丝地从口中缓慢吐出:“我从来不认为我是悲剧!但我却经历了太多悲剧。”
  总是积极乐观与疾病共处,不轻易向社会歧视低头的李锦章,却对医疗制度充满了不舒服的就诊经历。每次到医院准备抽血时,检验单上都会看到“当心感染”四个斗大的红色醒目字样,医护人员一看就明白,眼前的病人是一位艾滋感染者。“但我也是血友病患,医院为什么不再另外贴一张‘当心血流不止’的标语,提醒检验人员小心扎针,以免血友病患因失血过多遭受伤害呢?”
  2003年12月,李锦章的病况急速恶化,眼看快要撑不下去了,家人载他到台北三军总医院就诊医师诊断后惊讶地宣布,“艾滋病毒已深深侵入他的骨头,这种痛已非一般人所能忍受,他怎么可以忍到现在?”接着开出了一张病危通知单。
  躺在加护病房的李锦章依旧奋力起身吞下。一把药丸,不久又陷入昏睡,但却因肾脏衰竭导致下肢水肿,在2004年1月10日凌晨,因全身器官衰竭急,救无效,在台北咽下最后一口气,得年44岁。
  冬雨绵绵,李锦章的告别式在大清早举行,他的年迈双亲,看着爱子的灵柩搬运上车准备火化,李老太太手中高举着拐杖,不忍依民间习俗责打让白发送黑发的“不孝子”,行动不便的李老先生则孤立一旁望子远去,不禁老泪涟涟。
  “李锦章是个铁人,现在却生锈了,就算他已经倒下,当了生锈的铁人,我们还是会永远记得他!”与李锦章相识20年的药害艾滋病患小游边哭边说着,他使劲催促着变形的膝关节,跛行赶来送李锦章最后一程。2009年4月,小游也“生锈”了,最后因肾衰竭送医不治而病逝。
  血友病在人体血液中复制了1000年,医界发现艾滋病也将近30年,对于血友病患而言,艾滋病毒依旧是不可承受之痛。在与死神搏战的生命历程中,李锦章体内充满了凝血因子洗礼过后的热血,死时,他心里还挂念着血友艾滋病患及其家属的后续问题,以及还遥遥无期的跨海官司。
  而在海的另一头,还有跟李锦章一样的血友艾滋病患,在寻求公义和活着的希望。
  “据不完全统计,目前中国大陆累计已有约200名血友病人因为输入第八疑血因子或其它血制品而感染了HIV,某些地区的血友病人感染率竟然达到了10%,面对这些冰冷的数字,面对个个倒下的患者,我们不能再保持沉默。”2009年12月21日,一封由中国艾滋病工作民间组织全国联席会议发出的电邮声明,成为一发从迷雾丛林中蹿出的信息子弹,急欲命中“支持HIV的血友病人争取权益”的红心。
  
  血浆经济
  在中国大陆,虽然已在1987年宣布禁止进口血制品,但是血友艾滋的药害事件,却迟至1990年代初期才大量曝光。
  “想要奔小康,就去卖血浆”,1990年代在中国内地兴起非法采血的血浆经济活动,在河南各省造成了艾滋病疫情大流行,遭到艾滋病毒污染的血液被制成第八凝血因子,一瓶瓶地被卖进医院,流入了血友病患的血管里。
  直到1996年之前,中国的血友病患使用的都是上海生物制品研究所生产的第八因子,1998年上海的血友病患感染艾滋病的消息,开始出现。近几年来,通过血友艾滋感染者以及家属多次的维权、上访及呼喊,才逐渐引起社会大众与媒体的关注,目前仅有制药公司所在的“重灾区”上海市以及附近的苏州血友艾滋病患,享有生活救助与全面医疗的福利。
  在美国,早在瑞恩病逝的1990年,美国国会旋即通过了瑞恩?怀特艾滋病资源紧急援助法案(简称RyanWhiteCARE),为艾滋病患提供相关的医疗资源,后来经过修法之后,目前已成为替AIDS患者服务的最大的政府项目
  在中国大陆,2000、2003、2009年,各地的血友艾滋病患们纷纷提出了法律诉讼,要求制药公司赔偿10万至200万人民币不等,但却无一成案,上海市和苏州以外的血友艾滋病患们,目前仍在背负着庞大的医药费的经济压力下,游走于死亡边缘。至于究竟有多少位血友病患,因为注射遭到污染的第八因子感染艾滋,还没有人知道确切答案

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